Slider

Üdvözöljük Környén!

2851 – Környe, Alkotmány u. 2. | telefon: 34/573-100 | kapcsolat: info@kornye.hu

Ha nem is közelről, de régóta ismerem Hoffart Szabinát. Betegségének „híre” (mint minden környeihez és sok környékbelihez) hozzám is eljutott, néha hallottam „ezt, azt”, arra azonban messze nem voltam felkészülve amit, és ahogy mesélt… Beszélgetésünk úgymond a kényszer szülte. Szabinának segítségre van szüksége, s ilyenkor hová, kihez fordulhat az ember? A nyilvánosságon keresztül a többi emberhez. Hogy aztán érkezik-e segítség, sem Ő, sem én, nem tudjuk. Ő így fogalmazott: nem tudom, inkább csak bízom benne…

Az elmúlt, lassan négy év történéseiről nyílt tekintettel, őszintén, tárgyilagosan beszél, érzem, nem szükséges „körbeírni” a kérdéseim akkor sem, ha én, mint kívülálló, belül tapintatlanságnak érzem. Egyetlenegyszer szakadnak fel könnyekben az érzései. A műtét utáni rehabilitáció felidézésekor, amikor testvére naponta utazott hozzá Budapestre mankózni, és „rugdosta”, hogy csinálni kell!

Akkor voltam 24 éves, ki akar fél lábbal élni? Volt egy relatíve jó életem, amit szerettem, és nagyon nem akartam elveszíteni. Ott azért sok minden megfordul az ember fejében. Most képzeld magad egy 24 éves ember helyébe, aki teljes életet élt, és akkor jön a kérdés: éljek fogyatékosan? Milyen az? Nem tudom milyen. Milyen lesz az életem? Lesz-e erőm továbbcsinálni, küzdeni úgy, hogy biztosan nem leszek olyan, mint a betegségem előtt… – ezek a gondolatok 2015 márciusában kavarogtak Szabinában.

Betegségét, amely a nem dohányzó, rendszeresen sportoló fiatal lánynál úgy kezdődött, mintha csak izomláz lenne, 2014 októberében diagnosztizálták: rosszindulatú csontdaganat. Nagyjából fél évvel később már a műtétre, a csont cseréjére készült. Az operáció előtti napon kiderült, hogy amputáció vár rá. Ha beleegyezik. Ekkor tódultak a kérdések, és győzött az életösztön: „ha nem vállalom, akkor kb. fél évet adtak volna, vagy annyit sem. Azt mondták, annyira agresszív az én tumorfajtám, hogy nagyon gyorsan áttéteket képzett volna és belehalok. Hipp-hopp…

“Térd felett amputálták a lábam. Utána elkerültem a rehabilitációs intézetbe, s azzal párhuzamosan kaptam a kemoterápiás utókezeléseket. Vagy Budapesten, vagy Budakeszin voltam kezelésen. A testvérem minden egyes nap feljárt hozzám, minden egyes nap mankóztunk. Nagyon sokat segítettek a gyógytornászok, de a testvéremmel tanultam meg járni. Ahol most tartok, azt neki köszönhetem. Egyetlen percet nem ültem tolószékben. A testvérem „rugdosott”, hogy muszáj, menni kell előre, és csinálni. Ez most is bennem van, s ezért nem adom fel sosem…”

Szabina és a család akkor azt gondolta, hogy fellélegezhetnek, végre vége. A kemo kezeléssorozat 2015 decemberében zárult le, a következő év áprilisában viszont kiderült, hogy mindkét tüdejében áttétek képződtek. Háromszor műtötték, kétszer a bal, egyszer a jobb oldalit. Ez utóbbi ma már teljesen tiszta. A balban van egy visszatérő góc, az orvosi team  mégsem javasol harmadik műtétet, mert az újabb darab eltávolítása után lélegeztető gépre szorulna.

“Hogy most mennyire aktív, mennyire nem, a fene sem tudja. Én már elengedtem. Megpróbálok betegségtudat nélkül élni, vagyis, pontosabban, együtt élni a betegséggel, hiszen a hangomon is hallható, s vannak más mellékhatások is, de még mindig jobb így, mint folyamatosan lélegeztető gépen. Az elsorvasztja az embert. Nincs meg a napi rutin, reggel nem tudsz elmenni dolgozni, s ez így nekem rengeteget segít. Hogy emberek között vagyok, hogy reggel bemegyek a hivatalba. Van miért felkelni. 4 órában dolgozom, s annyira rugalmas a hivatal, ha rosszul vagyok reggel, akkor bemehetek később, s bármikor úgy érzem magam, elég jeleznem, elengednek.”

Az áttét ugyanis elnyomja a gyomorszájat és a gyomrot, refluxot produkál. A hányinger, hányás rendszeres „látogató” Szabinánál. A gyógyszeres kezelés valamennyit javít, de tökéletesen nem szünteti meg a rosszulléteket. Ezért is rendkívül hálás a Pécsi Tudományegyetem Állami és Jogtudományi karának egykori hallgatója, hogy a környei Polgármesteri Hivatalban nemcsak, hogy hasznos munkát végezhet, de a kollektíva is „együtt tud élni” a betegségével.

A lábánál ma már minden rendben. Jelenleg egy, a remények szerint, és a genetikai kutatások eredményei alapján feltételezhetően hosszan tartó jótékony hatású immunterápiás kezelés megkezdésének az engedélyeire vár.

Az eltelt, majdnem négy év alatt a betegsége milliókat emésztett fel. A családja soha nem kért segítséget, valahogy mindig előteremtették, ami kellett. Ahogy Szabina fogalmazott, valami csoda folytán mindig sikerült.

Idén aktuálissá vált a protézis cseréje. A művégtagot három és fél éve viselte. Eleinte otthon levette, mint egy cipőt, ma pedig úgy tekint rá, mint a lábára… A finanszírozási rendszerben mindenki a tanulóláb 3 évnyi viselése után pályázhat másik művégtagra, egy profibb térdízületre. Szabina 5 félét tesztelt, mígnem a szakemberekkel közösen kiválasztották a legmegfelelőbbet.

Márciusban érkezett a hír, hogy pályázatát pozitívan bírálták el, ám a 12,7 milliós térdízület megvásárlásához 3,8 millió forintot kellett előteremteniük, ebből 1 állt rendelkezésre. Bíztak a 90%-os OEP finanszírozásban, de azt a választ kapták, hogy a keret szűkös, s nem tudni, hogy az idei évben még milyen igényeket kell kielégíteni. Az önrészt júniusban kellett elutalniuk, ez az önkormányzatnak köszönhetően határidőre megtörtént. A család rendelkezésére álló 1 millió forintot 2.809.620 forinttal egészítették ki, ebből 600 ezer a vissza nem térítendő támogatás. A fennmaradó 2.209.620 forintot vissza kell fizetnie a családnak.

A 28 éves Szabina rendkívül hálás a segítségért, hiszen ha a környei önkormányzat nem előlegezi meg az összeg egy jelentős részét, a határidő elmúltával új pályázatot kellett volna benyújtania, aminek az elbírálása fél év. És még utána is lebeg a kérdőjel: hány százalékos támogatottsággal nyeri el, ki tudják-e fizetni?

S ami számomra megdöbbentő, hogy az új térprotézis kihordási ideje 6 év. Tehát 6 esztendő múlva az elektronika, a kopóalkatrészek elhasználódása miatt Szabina ismét csak pályázat útján juthat újabb művégtaghoz, s várhatóan hasonló nagyságrendű árban, hiszen nem tömegcikkről lévén szó, az értékét stabilan őrzi.

Már „barátkozik” az új protézissel, amely dinamikusabb járást biztosít, rendelkezik esés gátló funkcióval, kevésbé terheli a csípőízületet, igaz, csak lefelé, de lehetővé teszi váltott lábbal a lépcsőzést, s ami Szabina számára a legfontosabb, hogy a lábfejbe beépített rugónak köszönhetően „besegít” a járásba, hiszen nála a legfőbb szempont, hogy ne fáradjon el, kímélje a tüdejét.

Hoffart Szabina annak érdekében, hogy mielőbb visszafizethessék az önkormányzatnak a támogatást, elkülönített számlát nyitott. A 63300013-00080356-os bankszámlán „robotláb” közleménnyel fogadja hálás köszönettel a hozzájárulásokat, melyekkel a vele együtt érzők támogatják. 

Kedves Olvasó! Egy pillanatra idézzük vissza: „most képzeld magad egy 24 éves ember helyébe, aki teljes életet élt, és akkor jön a kérdés: éljek fogyatékosan? Milyen az? Nem tudom milyen. Milyen lesz az életem? Lesz-e erőm továbbcsinálni, küzdeni úgy, hogy biztosan nem leszek olyan, mint a betegségem előtt…”

Salamon Gyöngyi

Megosztás